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La peque\u00f1a no gatea ni puede sostener objetos por la hipoton\u00eda que le provoca su diagn\u00f3stico. Sus padres organizan una colecta para costear terapias.<\/p>\n
Julia, la peque\u00f1a manizalita que lucha contra el s\u00edndrome de Brain. Es el segundo caso conocido en Colombia. Foto: Suministradas a EL TIEMPO<\/p>\n
PERIODISTA DE NACI\u00d3N25.03.2026 17:32 Actualizado: 25.03.2026 17:32 <\/p>\n
25.03.2026 17:32 Actualizado: 25.03.2026 17:32 <\/p>\n
En Manizales, una familia joven se enfrenta a una realidad que hasta hace poco les era completamente ajena: la de las enfermedades ultra raras. Laura Guti\u00e9rrez, la madre, y Esteban G\u00e1lvez, el padre, tratan de sobrellevar la incertidumbre.<\/p>\n
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Su hija Julia, de apenas 20 meses, fue diagnosticada con el s\u00edndrome de Brainuna condici\u00f3n gen\u00e9tica poco conocida de la que existe cerca de 210 casos en el mundo y, seg\u00fan han podido establecer sus padres, solo dos en Colombia.<\/p>\n
Julia padece s\u00edndrome de cerebro. Su familia, en Manizales, busca ayuda para poder tratarla en EE.UU. UU. Foto:Suministrada a EL TIEMPO<\/p>\n
La historia comenz\u00f3 a escribirse cuando Julia ten\u00eda unos cinco meses. Mientras otros beb\u00e9s empezaban a explorar su entorno con curiosidad, ella permanec\u00eda tranquila, casi inm\u00f3vil. Pod\u00eda pasar largos per\u00edodos en el mismo lugar sin intentar alcanzar sus juguetes. No se volteaba, no rolaba. Esa quietud, que en un inicio pudo parecer rasgo de temperamento, los moviliz\u00f3 a llevarla con especialistas para confirmar que estaba sana.<\/p>\n
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Vinieron entonces las consultas, los solicitudes y la incertidumbre propia de no tener respuestas claras. El diagn\u00f3stico tard\u00f3 en llegar, pero cuando lo hizo, abri\u00f3 una nueva etapa: entender una enfermedad de la que hay poca informaci\u00f3n, sin tratamientos disponibles en el pa\u00eds y con escasos especialistas que la conozcan a profundidad.<\/p>\n
Hoy, Julia no gatea y tiene dificultades para realizar movimientos b\u00e1sicos como aplaudir, levantar los brazos o sostener objetos. Su \u00fanico gran avance motor, hasta ahora, ha sido sostener la cabeza. Aun as\u00ed, sus padres destacan cada peque\u00f1o logro como una se\u00f1al de esperanza.<\/p>\n
Julia padece s\u00edndrome de cerebro. Su familia, en Manizales, busca ayuda para poder tratarla en EE.UU. UU. Foto:Suministrada a EL TIEMPO<\/p>\n
El s\u00edndrome de Brain est\u00e1 asociado a una mutaci\u00f3n gen\u00e9tica que puede provocar retrasos en el desarrollo, hipoton\u00eda, convulsiones y rasgos del espectro autista. No tiene cura, pero algunos pacientes logran avances significativos con terapias especializadas y, en ciertos casos, con tratamientos experimentales que a\u00fan est\u00e1n en fase de estudio.<\/p>\n
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Esa posibilidad es la que hoy moviliza a esta familia. Laura dej\u00f3 su trabajo para dedicarse por completo al cuidado de su hija, mientras Esteban asumi\u00f3 la responsabilidad econ\u00f3mica del hogar. Aunque cuentan con cobertura de salud, aseguran que las terapias ofrecidas no son suficientes. Por eso, han recurrido a tratamientos particulares que Julia recibe seis d\u00edas a la semana.<\/p>\n
En medio de esa b\u00fasqueda, encontraron una fundaci\u00f3n en Estados Unidos que lidera investigaciones sobre esta enfermedad y que organiza encuentros peri\u00f3dicos donde especialistas eval\u00faan a ni\u00f1os de distintas partes del mundo. All\u00ed se podr\u00eda determinar si Julia es candidata a un tratamiento experimental.<\/p>\n
Julia padece s\u00edndrome de cerebro. Su familia, en Manizales, busca ayuda para poder tratarla en EE.UU. UU. Foto:Suministrada a EL TIEMPO<\/p>\n
El reto ahora es llegar hasta all\u00e1. Sin recursos suficientes para cubrir el viaje, la estad\u00eda y otros gastos asociados, decidi\u00f3 crear una Vaki (‘Por Julia y por m\u00e1s ni\u00f1os como ella’) en la p\u00e1gina web, con la que buscan recaudar fondos. <\/p>\n
El objetivo no solo es para asistir al congreso programado en julio, sino tambi\u00e9n para sostener las terapias que, hasta ahora, han representado el principal apoyo en el desarrollo de su hija.<\/p>\n
M\u00e1s all\u00e1 de la urgencia econ\u00f3mica, hay una motivaci\u00f3n de fondo: visibilizar una enfermedad pr\u00e1cticamente desconocida en el pa\u00eds. Sus padres esperan que la historia de Julia permita que otros casos sean detectados a tiempo y que, eventualmente, Colombia pueda avanzar en el diagn\u00f3stico y tratamiento de estas condiciones.<\/p>\n
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Mientras tanto, su d\u00eda a d\u00eda transcurre entre terapias, consultas y peque\u00f1os avances que celebran con intensidad. En medio de la incertidumbre, se aferran a una expectativa concreta: que Julia pueda, alg\u00fan d\u00eda, caminar, hablar y desenvolverse con mayor autonom\u00eda. Esa es, por ahora, la meta que orienta cada esfuerzo.<\/p>\n
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