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La pequeña no gatea ni puede sostener objetos por la hipotonía que le provoca su diagnóstico. Sus padres organizan una colecta para costear terapias.
Julia, la pequeña manizalita que lucha contra el síndrome de Brain. Es el segundo caso conocido en Colombia. Foto: Suministradas a EL TIEMPO
PERIODISTA DE NACIÓN25.03.2026 17:32 Actualizado: 25.03.2026 17:32
25.03.2026 17:32 Actualizado: 25.03.2026 17:32
En Manizales, una familia joven se enfrenta a una realidad que hasta hace poco les era completamente ajena: la de las enfermedades ultra raras. Laura Gutiérrez, la madre, y Esteban Gálvez, el padre, tratan de sobrellevar la incertidumbre.
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Su hija Julia, de apenas 20 meses, fue diagnosticada con el síndrome de Brainuna condición genética poco conocida de la que existe cerca de 210 casos en el mundo y, según han podido establecer sus padres, solo dos en Colombia.
Julia padece síndrome de cerebro. Su familia, en Manizales, busca ayuda para poder tratarla en EE.UU. UU. Foto:Suministrada a EL TIEMPO
La historia comenzó a escribirse cuando Julia tenía unos cinco meses. Mientras otros bebés empezaban a explorar su entorno con curiosidad, ella permanecía tranquila, casi inmóvil. Podía pasar largos períodos en el mismo lugar sin intentar alcanzar sus juguetes. No se volteaba, no rolaba. Esa quietud, que en un inicio pudo parecer rasgo de temperamento, los movilizó a llevarla con especialistas para confirmar que estaba sana.
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Vinieron entonces las consultas, los solicitudes y la incertidumbre propia de no tener respuestas claras. El diagnóstico tardó en llegar, pero cuando lo hizo, abrió una nueva etapa: entender una enfermedad de la que hay poca información, sin tratamientos disponibles en el país y con escasos especialistas que la conozcan a profundidad.
Hoy, Julia no gatea y tiene dificultades para realizar movimientos básicos como aplaudir, levantar los brazos o sostener objetos. Su único gran avance motor, hasta ahora, ha sido sostener la cabeza. Aun así, sus padres destacan cada pequeño logro como una señal de esperanza.
Julia padece síndrome de cerebro. Su familia, en Manizales, busca ayuda para poder tratarla en EE.UU. UU. Foto:Suministrada a EL TIEMPO
El síndrome de Brain está asociado a una mutación genética que puede provocar retrasos en el desarrollo, hipotonía, convulsiones y rasgos del espectro autista. No tiene cura, pero algunos pacientes logran avances significativos con terapias especializadas y, en ciertos casos, con tratamientos experimentales que aún están en fase de estudio.
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Esa posibilidad es la que hoy moviliza a esta familia. Laura dejó su trabajo para dedicarse por completo al cuidado de su hija, mientras Esteban asumió la responsabilidad económica del hogar. Aunque cuentan con cobertura de salud, aseguran que las terapias ofrecidas no son suficientes. Por eso, han recurrido a tratamientos particulares que Julia recibe seis días a la semana.
En medio de esa búsqueda, encontraron una fundación en Estados Unidos que lidera investigaciones sobre esta enfermedad y que organiza encuentros periódicos donde especialistas evalúan a niños de distintas partes del mundo. Allí se podría determinar si Julia es candidata a un tratamiento experimental.
Julia padece síndrome de cerebro. Su familia, en Manizales, busca ayuda para poder tratarla en EE.UU. UU. Foto:Suministrada a EL TIEMPO
El reto ahora es llegar hasta allá. Sin recursos suficientes para cubrir el viaje, la estadía y otros gastos asociados, decidió crear una Vaki (‘Por Julia y por más niños como ella’) en la página web, con la que buscan recaudar fondos.
El objetivo no solo es para asistir al congreso programado en julio, sino también para sostener las terapias que, hasta ahora, han representado el principal apoyo en el desarrollo de su hija.
Más allá de la urgencia económica, hay una motivación de fondo: visibilizar una enfermedad prácticamente desconocida en el país. Sus padres esperan que la historia de Julia permita que otros casos sean detectados a tiempo y que, eventualmente, Colombia pueda avanzar en el diagnóstico y tratamiento de estas condiciones.
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Mientras tanto, su día a día transcurre entre terapias, consultas y pequeños avances que celebran con intensidad. En medio de la incertidumbre, se aferran a una expectativa concreta: que Julia pueda, algún día, caminar, hablar y desenvolverse con mayor autonomía. Esa es, por ahora, la meta que orienta cada esfuerzo.
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Redacción Nación – EL TIEMPO
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